Patiëntenorganisaties waar je terecht kunt met vragen en waarbij je wetenschappelijk onderbouwde antwoorden terug kunt ontvangen zijn o.a.:

http://stichtingb12tekort.nl

‘Stichting B12 tekort’, sinds 2007. Website en forum met meer dan 8400 leden en vele berichten per jaar. Onder deskundige leiding van voorzitter Petra Visser en haar team is deze website uitgegroeid tot een overzichtelijke website met wetenschappelijk onderbouwde informatie. U wordt daar goed geholpen door forumhelpers, allen vrijwilligers.

https://www.facebook.com/groups/807408932663995 

‘B12 tekort, de vergeten ziekte’, sinds 2015. Facebookpagina, met over de 16.000 leden, 7000 vragen en 900 e-mailberichten per jaar. Het is een besloten, laagdrempelig informatieforum met betrokken beheerders die hulp bieden en tips kunnen geven.

Zij doen er alles aan om patiënten te helpen, geven goede voorlichting en geven geen persoonlijke behandeladviezen zonder het advies dit ook op te nemen met uw behandelde arts.

Punt van aandacht: We zien het als zinvol dat patiënten wetenschappelijk onderbouwde informatie delen. Onze ervaring leert dat geen twee patiënten gelijk zijn en een ieder gebaat is bij een behandeling op maat. Wij maken helaas soms in de praktijk mee, dat sommige patiënten op advies van andere patiënten supplementen zijn gaan gebruiken of juist gestopt zijn daarmee, met alle gevolgen van dien. Bespreek dit dus beslist eerst met uw behandelend arts.

Voor de duidelijkheid: Het B12 Institute heeft geen enkele bemoeienis met, of zeggenschap over, het reilen en zeilen van de patiëntengroepen. Zij bepalen zelf hun eigen beleid. 

© 2019, B12 Research Institute, Rotterdam