Wij hebben grote waardering voor de vrijwilligers van de patiëntenorganisaties die onvermoeid patiënten en artsen wetenschappelijk onderbouwd voorlichten over de ingewikkelde problematiek van B12 deficiëntie en vele patiënten in directe nood bijstaan

Daarbij zijn zij zeer belangrijk voor het B12 Institute en voor de verbeteringen ten aanzien van de diagnose en behandeling van B12 deficiëntie, aangezien zij laten weten wat er goed én mis kan gaan binnen het zorgproces. Daar leren wij veel van.

Wij noemen:

Henk de Jong, sinds 2000. Website. http://home.kpn.nl/hindrikdejong/  Henk de Jong krijgt 1200 brieven per jaar en doet daarom ‘de brievenbus’ af en toe op slot. Wetenschappelijk onderbouwde hulp en interessante casuïstiek, sinds jaar en dag en ‘still going strong’.

Stichting B12 tekort: http://stichtingb12tekort.nl . Sinds 2007. Website en forum met meer dan 8400 leden en 1600 brieven per jaar. Onder deskundige leiding van voorzitter Petra Visser en haar team is deze website uitgegroeid tot een zeer overzichtelijke website met wetenschappelijk onderbouwde informatie. U wordt daar uitstekend geholpen door forumhelpers, allen vrijwilligers. 

Facebookpagina ‘B12, de vergeten ziekte’. Sinds 2015. Facebookpagina, forum met meer dan 12500 leden en 1600 brieven per jaar. https://www.facebook.com/groups/807408932663995 Het is een besloten, laagdrempelige community forum met een groep betrokken beheerders voor uitmuntende hulp en tips. 

Zij doen er alles aan om patiënten te helpen en geven onuitputtelijk goede voorlichting.  Zij krijgen onze grote respect. Daarnaast zijn er nog vele persoonlijke initiatieven van patienten die hun steentje bijdragen. Dit alles bij elkaar maakt dat de patiënten met een B12 deficiëntie goed zijn voorgelicht en goed beslagen ten ijs naar de arts kunnen gaan.

Puntje van aandacht: We zien het als zinvol dat patiënten ervaringen delen, maar niet alles wat bij de ene patiënt werkt, werkt ook bij een andere patiënt. Onze ruime ervaring en de literatuur leert dat geen twee patiënten gelijk zijn en ieder gebaat is bij een behandeling op maat, en niet bij het zoveelste protocol. 

Voor de duidelijkheid: Het B12 Institute, en daarmee de B12 Research Group, heeft geen enkele bemoeienis met en zeggenschap over het reilen en zeilen van de patiëntengroepen. De verschillende groepen, fora en individuen functioneren ieder op eigen wijze en vullen elkaar perfect aan. Daarnaast hebben zij hun eigen regels – die bepalen zij zelf.

© 2018, B12 Research Group NL, Rotterdam