Steeds meer patiënten wenden zich tot ons met vitamine B12-gerelateerde klachten die niet (meer) behandeld worden. Oorzaken zijn bijvoorbeeld laag-normaal waarden of het niet meten van B12 waarden omdat er geen sprake is van anemie. Ook wordt de behandeling soms gestaakt na de opstartdosis van i.m. injecties. Hieronder noemen we de valkuilen bij de diagnostiek en behandeling van B12 deficiëntie. Deze worden ook in de nieuwe richtlijn van het NHG benoemd. We vinden het belangrijk de mogelijke misvattingen in de diagnose en behandeling nog eens onder elkaar te zetten en toe te lichten.

  1. B12 deficiëntie komt vaak voor zonder bloedarmoede. 

Het is belangrijk om bij een vermoeden van symptomatische B12-deficiëntie een serumbepaling van B12 te doen (naast het uitsluiten van andere ziekten, zoals bijvoorbeeld schildklierziekten en Lyme), ook wanneer er geen bloedarmoede is geconstateerd. De nog altijd heersende misvatting dat anemie aanwezig moet zijn om een ‘echte’ B12 deficiëntie te hebben, veroorzaakt veel onnodige misdiagnoses (Iqtidar, 2012) en daarmee veel leed (en kosten). Zie ook de voorlopige uitkomsten van ons eigen onderzoek naar B12 deficiëntie en de relatie met anemie (n=161.541): http://wp.me/P5dzwH-7i

  1. Het meten van vitamine B12 waarde tijdens of na behandeling, met het doel de effectiviteit van de behandeling te toetsen, heeft geen zin. (zie ook punt 3 en punt 4, opmerking 2)

Suppletie (2 x per week intramusculair of diep subcutaan gedurende 5 weken, of 1 x per week gedurende 10 weken 1000 mcg hydro(xo)cobalamine B12 injecties) wordt primair ingezet bij een vastgestelde deficiëntie. Als daarna opnieuw de B12 waarde wordt gemeten, is die als het goed is zeer hoog. Dat mag geen reden zijn om te stoppen met injecties

Hetzelfde geldt ook voor het testen van de MMA en homocysteïne. Als deze waarden zijn gezakt naar de normaal-waarden, geeft dat slechts aan dat de behandeling aanslaat. Dat gegeven mag niet gebruikt worden om het effect van de behandeling te meten (‘de waarden zijn nu goed, dus we stoppen met behandelen’). Suppletie kan pas worden afgebouwd naar een onderhoudsdosis als de klachten grotendeels verdwenen zijn. Het afbouwen is een langzaam proces. Helemaal stoppen met de behandeling (omdat de B12, MMA of homocysteïne waarden weer op het niveau van de normaalwaarden zijn beland) terwijl de oorzaak niet is weggenomen, is geen juiste behandeling. De klachten zullen terugkomen (zie punt 3). Ineens terugkeren naar de onderhoudsdosis werkt vaak ook niet, zeker als er al lange tijd klachten bestonden voordat de diagnose werd gesteld.

Het duurt lang (de exacte duur varieert per patiënt) voordat de weefsels zijn hersteld. De biochemie kan alweer normaal zijn, terwijl de klachten nog lang aanhouden. Bij duidelijke neurologische klachten adviseren wij: 2 x per week injecties gedurende één tot twee jaar (bron: Farmacotherapeutisch Kompas en klinische ervaring B12 Institute).

  1. Als de oorzaak van B12 tekort niet is weggenomen, mag er niet gestopt worden met behandeling

Wanneer wordt gestopt met het toedienen injecties terwijl de oorzaak van een B12 tekort niet is weggenomen, komen de klachten terug – met ernstige gevolgen voor de patiënt.

  1. Overdoseren kan niet, ook niet bij kinderen.

B12-suppletie is niet toxisch. Ook de Gezondheidsraad komt niet met een bovengrens voor inname. Voorbeeld: bij de CyanoKit, die wordt gebruikt bij rookvergiftiging, wordt de levensreddende vitamine B12 hydro(xo)cobalamine intraveneus toegediend, wat overeenkomt met 5.000 B12 injecties per keer. De B12 waarden kunnen daarbij oplopen tot 15.000 tot 75.000 pmol/L. Behalve eventueel wat rode urine (bij intraveneuze toediening), een onschuldige verkleuring van de huid en eventuele zachte ontlasting, worden er bij een interventie-onderzoek geen bijwerkingen gemeld. De serumwaarde B12 na injecteren zegt niets over de mate waarin de B12 bij de weefsels aankomt, en dus over de effectiviteit van de behandeling.

Opmerking 1: Een tekort aan B12 bij kinderen kan desastreus uitpakken in hun groei en ontwikkeling. Bij twijfel adviseren wij: niet aarzelen. Als een vrouw zwanger is, is een te lage B12-waarde zeer nadelig voor de ontwikkeling van haar toekomstige kind.

Opmerking 2: Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn van belang voor het opsporen van andere ziekten, zoals leverziekten en hematologische aandoeningen. Verhoogde waarden (of normaalwaarden) met B12-suppletie zeggen niets over de effectiviteit van de suppletie. Het klachtenbeeld van de patiënt is altijd leidend.

  1. Herstel bij B12 tekort duurt vaak lang.

Vaak verlangt men na na jaren niet of onderhandeld te zijn geweest naar een snel herstel. Sommigen merken na aanvang van de behandeling meteen een lichte verbetering, anderen pas later. ‘Verbetering’ wil nog niet zeggen dat men weer ‘beter’ is. Sommigen doen er jaren over om te herstellen en redelijk klachtenvrij verder te gaan. Herstel van neurologische en neuro-psychiatrische schade, en van kapotte zenuwbanen en spierweefsels, duurt lang, zeker als het tekort al langere tijd bestaat. Vaker injecteren loont, zeker bij duidelijke neurologische klachten en moeheid. We merken dat de klacht ‘nog niet zoveel aankunnen’ het langst blijft bestaan.

  1. Tijdelijke verergering van klachten na suppletie.

Soms zien we een onverklaarbare verergering van klachten na meerdere suppleties, soms ook pas weken later. Na een tijdje verdwijnen deze klachten weer. De oorzaak ervan is nog niet voldoende onderzocht. Waarschijnlijk worden tijdens de behandeling reeds aangetaste cellen afgebroken, waarna herstel kan intreden. Een fout die wel gemaakt wordt, is dat men stopt met de behandeling omdat de klachten erger worden. Als er reeds een B12 deficiëntie was vastgesteld, gaat deze redenering niet op. Suppletie is dan hard nodig.

  1. Vitamine B12 deficiëntie kan ernstige neurologische en neuropsychiatrische klachten veroorzaken.

B12 deficiëntie kan milde tot ernstige (neuro)psychiatrische klachten genereren. Dit gegeven wordt in de medische wereld nog vaak onderschat. Dergelijke klachten worden al vanaf 1900 beschreven in de literatuur en kunnen vooruitlopen op een afwijkend bloedbeeld. Vitamine B12 is betrokken bij zeer veel verschillende processen in het lichaam, waardoor het klachtenbeeld ook heel divers is. Heet kan gaan om zeer pijnlijke spieren, heupen, voeten en handen, maar ook om uitvalklachten. Milde tot zeer ernstige depressies, paniekstoornissen en andere psychische stoornissen, zoals bipolaire stoornissen en psychoses, komen ook voor. Dergelijke psychische klachten kunnen dus een lichamelijke oorzaak hebben. Zie hierover ook ons artikel over het nut van een goede differentiaaldiagnose B12 en folaat tekort bij depressies, stemmingswisselingen en psychoses: http://wp.me/P5dzwH-24.

  1. Zonder test geen B12 pillen slikken of smelttabletten gebruiken.

Ons devies is: slik niet zomaar vitaminepillen of smelttabletten, zonder eerst te testen. Wij krijgen steeds vaker patiënten die eerst (smelt)tabletten innamen vanwege klachten die waren gerelateerd aan B12 tekort. De klachten verdwenen niet, ook niet na drie maanden, of ze kwamen terug na een eerste verbetering. Vervolgens probeert men bij de dokter alsnog injecties te krijgen. Als op dat moment B12 wordt gemeten, is de waarde vals verhoogd, waardoor geen goede diagnose kan worden gesteld. De patiënt wordt dan niet meer geholpen, vanwege de ‘uitmuntende B12 waarden’. Zie hierover ook ons artikel over B12 (smelt)tabletten, sprays en pleistergebruik, onderaan deze pagina.

Opmerking: De behandeling kan plaatsvinden op basis van de waarden die voorafgaan aan de suppletie. Alle waarden die daarna worden gemeten, mogen niet worden gebruikt om de effectiviteit van de behandeling te beoordelen. B12 blijft nog lang verhoogd in het bloed.

  1. Vitamine B12 tekort kent vele oorzaken.

Het absorptieproces van vitamine B12 is een van de meest ingewikkelde lichaamsprocessen, als gevolg van de moleculaire structuur van B12 (foliumzuur wordt makkelijker intestinaal geabsorbeerd). ‘Onderweg’ kan er veel misgaan. Antistoffen intrinsieke factor en pariëtale cellen zijn slechts twee van de oorzaken van een slechte absorptie. Wanneer deze antistoffen niet worden aangetroffen, mag niet worden geconcludeerd dat er geen vitamine B12 deficiëntie aanwezig is. 20% van de patiënten met pernicieuze anemie bezit sowieso geen antistoffen. Daarnaast kan er sprake zijn van andere oorzaken. Zie hierover: https://www.ntvg.nl/artikelen/fysiologie-en-pathofysiologie-van-de-intrinsic-factor-secretie-en-de-cobalaminevitamine/volledig

  1. Vitamine B12 tekort bij kinderen en jongeren.

Prevalentie van B12-deficiëntie is het hoogst bij ouderen: in verpleegtehuizen is het percentage 25% tot 35%. Maar wat niet vaak wordt gerealiseerd, is dat B12-deficiëntie ook bij jongeren voorkomt en dat de incidentie/prevalentie bij hen veel hoger is dan men aanneemt: ‘Thirty-nine percent of subjects had plasma vitamin B-12 concentrations < 258 pmol/L, 17% had concentrations < 185 pmol/L, and 9% had concentrations < 148 pmol/L, with little difference between age groups’ (Tucker, et al, 2000).

  1. Vitamine B12 is niet verslavend.

B12 is niet verslavend, maar patiënten hebben wel behoefte aan verbetering, en dus aan injecties, gezien de vaak lange voorgeschiedenis van klachten. Ze zijn bang na een eerste herstel dezelfde klachten weer terug te krijgen.

  1. Orale suppletie heeft niet onze voorkeur.

B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Onbehandelde B12 deficiëntie kan zelfs leiden tot de dood. Jaarlijks sterven mensen onnodig aan B12 en folaat deficiëntie (CBS 2016). Wij geven daarom bij duidelijke klachten de voorkeur aan injecties, aangezien de werking van orale suppletie niet (voldoende) wetenschappelijk is bewezen en de ziekte te ernstig is om het risico te lopen op blijvende schade voor de patiënt. We zien in onze praktijk dat patiënten na een eerste verbetering in het klachtenpatroon als gevolg van orale suppletie, snel weer terugvallen en uiteindelijk niet herstellen. In dat geval zijn injecties noodzakelijk. De veronderstelling dat er ‘geen vitamine B12-deficiëntie aanwezig kan zijn, aangezien men niet opknapt van orale suppletie’ klopt dus niet. Wat misschien voor de één werkt, werkt niet voor de ander, als het gaat om orale suppletie. Ook vanwege de vele onderliggende oorzaken van een B12-tekort, is de behandeling niet te generaliseren. Door injecties te geven, omzeilt men het eventuele aanwezige absorptieprobleem en kunnen de patiënten het maximale profijt krijgen van hun behandeling.

Als er een terugval is als gevolg van onderbehandeling of het (foutief) stoppen van de behandeling zonder dat de oorzaak is weggenomen, duurt het vaak langer voordat men weer herstelt. Neem geen risico, een mens is geen ‘labwaarde’.

  1. Afbouwen van de behandeling naar een onderhoudsdosering met te lage frequentie.

Wij merken in de praktijk dat het NHG protocol* voor veel patiënten niet afdoende is en dat de klachten terugkomen zodra er wordt overgegaan naar eenmaal een injectie in de twee of drie maanden. Ook hier geldt: persoonlijk toegesneden behandeling is noodzakelijk. Een patiënt moet eerst behoorlijk klachtenvrij zijn (dat kan soms meer dan twee jaar duren). Daarna proberen we de injecties rustig af te bouwen. Komen de klachten terug, dan is de doseer-frequentie te laag geweest.

Bij duidelijke neurologische klachten (zoals afasie, tintelingen, ataxie, mood disorders, depressie, cognitieve problemen) kan tweemaal in de week B12 injecties nodig zijn om te herstellen. Dit staat ook duidelijk omschreven in de bijsluiter van hydroxocobalamine. Overdoseren kan niet; daarom is door de Gezondheidsraad (Gezondheidsraad 2003) geen bovengrens voor inname van B12 supplementen gesteld.

*De NHG richtlijn is: 2 wekelijks gedurende 5 weken, of 1 x wekelijks gedurende 10 weken, daarna onderhoudsdosis 1 x twee maanden.

  1. B12 deficiëntie kan een erfelijke factor hebben.

Soms lijden hele families aan B12 deficiëntie. Wij testen dan eerst de ouders (of een ouder) en daarna de (jonge) kinderen.

  1. B12-deficiëntie bij veganisten en vegetariërs.

Bij vegetariërs en veganisten is er een zeer grote kans aanwezig om een B12-deficiëntie te ontwikkelen, gezien het feit dat vitamine B12 alleen in dierlijke producten voorkomt. Door onderliggende (erfelijke) opnamestoornissen kan het voorkomen dat orale suppletie niet genoeg is om tekorten aan te vullen. In dat geval kunnen toch klachten worden ontwikkeld die wijzen op een B12 deficiëntie, en zijn injecties nodig. De synthetische cyanocobalamine suppletie die vaak in pillen zit of wordt toegevoegd aan vervangende vleesproducten, is niet voldoende en altijd lager dan de B12 die in dierlijk voedsel aanwezig is. Houd er rekening mee dat als de patiënt B12 pillen heeft geslikt om zijn of haar B12 waarde aan te vullen, deze waarden in de meeste gevallen vals verhoogd zijn en niets zeggen over een eventueel tekort. Als een vegetariër of veganist ondanks B12 suppletie klachten ontwikkelt, adviseren we hem of haar naar een arts te gaan die kennis heeft van B12 deficiëntie bij vegetariërs en veganisten. De B12 waarden mogen in dat geval niet gebruikt worden om de effectiviteit van de behandeling aan te tonen.

  1. B12-deficiëntie na maagoperaties.

We zien een toenemend aantal mensen met obesitas die zijn behandeld met een maagverkleining. Doordat het klachtenbeeld van B12 deficiëntie vaak niet wordt herkend en de werking van orale suppletie bij deze mensen vaak onvoldoende is (als gevolg van onder meer de vernietiging van de aanmaak van intrinsic factor), zien wij dat veel van deze mensen aan een B12 tekort lijden. Omdat de serum B12 waarden door de inname van pillen vals verhoogd kunnen zijn en er vaak ook geen anemie aanwezig is, wordt vaak niet gedacht aan een B12 deficiëntie. Dat heeft grote gevolgen voor de patiënt die veel te lang met klachten blijft rondlopen, met het gevaar dat deze steeds ernstiger worden en blijvend kunnen zijn. Ook komt het voor dat patienten de dikke pillen niet verdragen en er misselijk van worden, waardoor ze de nodige aanvullende vitaminen en mineralen niet kunnen innemen. Mensen die een maagoperatie hebben ondergaan als gevolg van maagkanker, lopen uiteraard ook een risico.

Concluderend: gezien de onomkeerbaarheid van de klachten en de mogelijke invaliditeit bij onderbehandeling, is het van belang bij een duidelijke symptomatologie als gevolg van B12 deficiëntie adequate suppletie (intramusculair) toe te dienen. Ons devies is: luister naar de klachten van de patiënt.

© 2014-2020 Clara Plattel, B12 Institute Nederland, Rotterdam


Download dit artikel als PDF

U heeft Adobe Acrobat Reader (gratis) nodig om onderstaand bestand te lezen.
Download het hier.