Behandeling bij vastgestelde B12 deficiëntie

De specialisten van het B12 Institute volgen merendeel 

Guidelines for the diagnosis and treatment of Cobalamin and Folate disorders  van de British Committee for Standards in Haematology.

https://b-s-h.org.uk/guidelines/guidelines/diagnosis-of-b12-and-folate-deficiency 

Daarnaast uiteraard de protocollen van de NHG en de Federatie van Medisch Specialisten en wijken daar zonodig onderbouwd van af.

Standaardbehandeling 

Injecties i.m. volgens het Farmacotherapeutisch Kompas en bijsluiter

[Link: https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/bladeren/preparaatteksten/h/hydroxocobalamine__vitamine_b12_  Daarna openklappen: Dosering]

  • Profylaxe en behandeling van vitamine B12 deficiëntie  Begindosering: intramusculair of diep subcutaan: Hydroxocobalamine: 10 injecties à 1000 mcg met een interval van ten minste drie dagen; onderhoudsdosering 1000 mcg eenmaal per twee maanden of 300 mcg eenmaal per maand. Suppletie levenslang als onderliggende oorzaak van het tekort niet is weggenomen.

Bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld (!)

  • Bij duidelijk neurologische afwijkingen Hydroxocobalamine: 10 injecties à 1000 mcg een- à tweemaal per week gedurende bijvoorbeeld twee jaar.

Wij merken in de praktijk en door de vele signalen uit de patiëntenverenigingen, dat de standaard onderhoudsdosering vaak niet afdoende is. Dit is ook beschreven in de literatuur. Na het verdwijnen van de klachten, komen deze na verloop van tijd weer terug. Ook wordt er soms te snel overgegaan tot een onderhoudsdosering, terwijl de klachten nog volop aanwezig zijn. Dit is gezien de ernst van de ziekte niet wenselijk. Overdoseren is niet mogelijk, er is door de Gezondheidsraad geen bovengrens aan gesteld. Teveel hydroxocobalamine wordt renaal geklaard. Ook bij zeer ernstige (neuro-)psychiatrische afwijkingen, kijken we of afwijken van de standaard noodzakelijk is.

Wij geven altijd een patiënt-centered behandeling.

Eventuele bijwerkingen

  • Hoofdpijn (vaak: 1 tot 10%)
  • Acne, acneïforme dermatitis
  • Allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt
  • Allergische reacties, zoals jeuk, urticaria (soms)
  • Anafylactische shock (zeer zelden: < 0,01%)

Beginverergering

Uit de praktijk, en zoals beschreven in de literatuur, blijkt dat soms na aanvang van de suppletie een verergering van het klachtenbeeld (zoals bovenstaande bijwerkingen) optreedt. Deze verdwijnt na enkele dagen of weken. Dit fenomeen wordt, chemisch gezien, nog niet helemaal begrepen. Zeker is, dat de verergering niet tot de conclusie mag leiden dat er geen B12 deficiëntie aanwezig is. Dit verschijnsel mag dus niet gebruikt worden om de behandeling te staken na een eerdere vastgestelde symptomatische B12 deficiëntie.

Attentie 1

We zien soms dat mensen ongeduldig worden en snel willen herstellen (begrijpelijk). Ga niet op eigen houtje methylcobalamine of adenosylcobalamine / methylfolaat (oraal of via injecties) erbij gebruiken vanwege de kans op matige tot ernstige bijwerkingen. B12 deficiëntie is een ernstige ziekte waar u soms langzaam van hersteld.

Attentie 2

Behandeling van B12 deficiëntie leidt tot de productie van nieuwe erytrocyten. Bij aanwezigheid van anemie kan dit resulteren in een verhoogd intracellulair gebruik van kalium (potassium), met als mogelijk gevolg een ernstig kalium tekort (hypokalemia).  Dit is meestal alleen het geval bij aanvang van de behandeling met injecties. In dat geval zijn een adequate behandeling en monitoring noodzakelijk.

Geen intoxicatie bij gebruik van hydroxocobalamine

Hydroxocobalamine i.m / i.v. kun je niet overdoseren.

Cobalamine kun je niet overdoseren. Deze kennis wordt beaamd door alle wetenschappers op dit gebied en gestaafd door de Gezondheidsraad die geen bovengrens voor de inname heeft aangegeven. Dit is bekrachtigd door de Tuchtraad in 2011 nadat iemand zijn huisarts had aangeklaagd omdat deze B12 injecties had voorgeschreven (1 maal in de maand) bij een vastgestelde B12 deficiëntie na een Gastric Bypass. Probleem: patiënt kreeg/had tintelingen tijdens de behandeling (beginverergering of juist ónderbehandeling? We weten inmiddels dat bij sommige patiënten, zeker met verminderde IF door Gastric Bypass, niet voldoende hebben aan 1 injectie in de maand). Dat betekent niet dat iemand een (pseudo) allergische reactie kan hebben op injecties. Ook hier geldt weer: PATIENT CENTERED TREATMENT. Een behandeling op maat.

Cobalt verhoogd door hydroxocobalamine injecties?

Bij een patiente, die tevens een ander ziekenhuis bezocht, hebben de artsen een cobalt-meting gedaan die verhoogd bleek. Daarop trok men de conclusie dat dit gekomen moest zijn door de injecties. Hierop gingen wij op onderzoek aangezien het atoom niet kan vrijkomen uit het molecuul. Wat het lab zich niet realiseerde, was dat óók de cobalt gebonden aan de hydroxomolecuul werd gemeten. Vrije cobalt metingen worden, voor zover wij weten, in Nederland niet gedaan. Je krijgt dus vaak een verhoogde uitslag zodat lijkt of je een vergiftiging hebt opgelopen. Het cobalt-atoom kan in het lichaam echter NIET vrijkomen uit het hydroxycobalamine molecuul.

Orale suppletie

Sommige artsen hebben de mening dat orale suppletie bij een B12 deficiëntie net zo goed helpt als injecties. De artsen van het B12 Institute zijn, na bestudering van de artikelen waar men dit op baseert, niet overtuigd. Ook de vele alarmbellen van patiënten uit de hele wereld die klagen dat men klachten weer terugkrijgt wanneer men overgaat op orale suppletie (een enkeling daargelaten bij wie het wel helpt!!) nemen wij serieus.  De artsen van het B12 Institute behandelen bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld of een langdurig klachtenbeeld voordat de diagnose was gesteld, niet met orale suppletie ‘om te kijken of het helpt’. Zoals de NHG stelt: Bij ernstige deficiëntie (ergo, veel klachten bij verlaagde B12 waarde) is snelle verhoging van de spiegel met injecties wenselijk door de ernst van het klachtenbeeld. Wij zijn van mening dat wanneer we inzetten met orale suppletie ipv injecties, we hiermee de patiënt een adequate behandeling te onthouden waardoor deze meteen op achterstand wordt gezet in het herstel.

Gezien de progressieve aard en de ernst van de aandoening, en de onomkeerbaarheid van sommige klinische verschijnselen, zijn wij van mening dat bij twijfel tot behandeling moet worden overgegaan. Afwachten is geen bewezen optie. De behandeling dient bij een duidelijk neurologisch klachtenbeeld ‘agressief’ te worden ingezet, zeker als andere ziekten zijn uitgesloten.

© 2016-2019 B12 Research Institute & Treatment Center Nederland, Rotterdam

Caution note about the use of oral B12 supplements

Guidelines for the diagnosis and treatment of Cobalamin and Folate disorders by British Comm. for Standards in Haematology