Het B12 Institute heeft aan verschillende onderzoeksprojecten van universiteiten deelgenomen of geïnitieerd om kennis uit te wisselen en gezamenlijk onderzoek te doen naar de gevolgen van B12 deficiëntie. We noemen het PhD traject met het Erasmus MC, afd. Klinische Chemie (KC) en de Universiteit Delft (Marker onderzoek) en meerdere universiteiten die bij de organisatie van de B12 Conferentie in 2023 in Rotterdam zijn betrokken.
Tevens werken wij al jaren samen met onderzoeker Dr. Eddy van der Linden van de Hogeschool Rotterdam, afd. Laboratoriumonderzoek. Hij is een onafhankelijk dossieronderzoek gestart in samenwerking met het B12 Institute met adviezen van het Erasmus MC afd. KC. In 2022 is via de NWO een startsubsidie aangevraagd voor het project KIEM en dit is vorig jaar gehonoreerd. Het doel van KIEM is het (verkennend) onderzoeken van een nieuwe praktijkvraag door middel van praktijkgerichte onderzoeksactiviteiten in samenwerking met praktijkpartners zoals mkb-ondernemingen en publieke organisaties die gebruik maken van de kennis die wordt gegenereerd in het KIEM-project.
B12-deficientie en het KIEM-onderzoek:
Vitamine B12-deficiëntie is een veelvoorkomende en goed behandelbare aandoening. Toch kan een gemiste of vertraagde diagnose ernstige neurologische gevolgen hebben, inclusief blijvende invaliditeit. Door aspecifieke klachten, gebrek aan duidelijke bio-markers en onduidelijke richtlijnen vormt de diagnostiek en behandeling hiervan in de praktijk een complexe uitdaging. Hierdoor lopen patiënten risico op een vertraagde diagnose, het vroegtijdig stoppen van behandeling en het terugkeren of verergeren van klachten. Dit veroorzaakt niet alleen enorme zorgkosten, maar leidt ook tot onnodig persoonlijk leed. Veel patiënten met B12-gerelateerde klachten worden door de eerste- of tweedelijnszorg doorverwezen naar het gespecialiseerde B12 Institute (opgericht in 2016, 6000 patiënten gezien).
Doel van het KIEM project is om in kaart te brengen welke subgroepen van patiënten doorverwezen worden naar het B12 Institute, en een bio-bank van patiëntmateriaal aan te leggen. Deze informatie zal leiden tot verbeterde richtlijnen en informatievoorziening m.b.t. diagnostiek en behandeling.
Uit eerste onderzoekresultaten blijkt dat 79% van de verwezen patiënten al 5 jaar B12-gerelateerde klachten had voordat de diagnose werd gesteld. Van die cohort had de helft meer dan 10 jaar B12 deficiëntie gerelateerde klachten.
Het B12 Institute beschikt hierdoor over een uniek cohort patiënten bij wie mogelijk de diagnose en dus behandeling is vertraagd dan wel gemist of inadequaat behandeld zijn. De artsen van het B12Institute diagnosticeren en behandelen dus geen doorsnee cohort die de huisarts normaal in zijn of haar praktijk ziet, maar patiënten die al veel langer klachten hebben.
In een samenwerkingsverband tussen Hogeschool Rotterdam (HR), het B12 Institute/ B12 Research Institute Foundation ondersteund door advies van experts van het ErasmusMC, wordt onderzoek uitgevoerd naar dit bijzondere cohort patiënten. Aangezien het B12 Institute om onnodige zorgkosten te voorkomen een hele strenge triage aan de voordeur heeft, heeft zij een uitgebreide pre-intake database ontwikkeld om de triage zo goed mogelijk te kunnen doen. In het eerste jaar van het onderzoek werd eerst de uitgebreide pre-intake database van het B12 Institute geanalyseerd om te identificeren welke subgroepen patiënten een verhoogd risico lopen op een gemiste diagnose of inadequate behandeling. Om de kwaliteit van gegevens te verbeteren, hebben onderzoekers van HR en ErasmusMC, afd. KC de bestaande pre-intake vragenlijst van het B12 Institute geoptimaliseerd. Bovendien werd er een aanvullende vragenlijst ontwikkeld om patiënten tijdens follow-up te monitoren en die ook geschikt is voor verder vergelijkend onderzoek in de toekomst.
Daarnaast zal er in de toekomst een biobank worden opgezet met patiënten-materiaal dat wordt verzameld bij binnenkomst en tijdens de vervolgbehandeling. Analyse van dit materiaal biedt belangrijke inzichten in verbeterpunten voor diagnostiek en behandeling, waardoor specifieke patiëntgroepen beter kunnen worden geïdentificeerd.
Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is het ontwikkelen van verbeterde richtlijnen en duidelijke informatievoorziening voor zorgprofessionals én patiënten. Hiermee worden gemiste diagnoses voorkomen, behandelingen geoptimaliseerd en daarmee onnodige zorgkosten en onnodig persoonlijk leed drastisch verminderd.
Voor meer informatie zie: