Op 6 september 2019 heeft het B12 institute een melding middels telefoon en per brief gedaan bij het Landelijk Meldpunt Zorg van de @IGJnl. Dit naar aanleiding v/d zoveelste constatering dat er onvoldoende basiskennis bij sommige artsen aanwezig is over de aandoening B12 deficiëntie met ernstige gevolgen voor patiënten. Gevolgen die redelijk makkelijk en goedkoop hadden kunnen worden vermeden. Deze brief is ondertekend door onze specialisten en artsen en andere specialisten/ onderzoekers uit het land.
Deze noodkreet is gehonoreerd:
de @IGJnl heeft onlangs gemeld dat, naar aanleiding van onze brief een speciaal persoon is aangesteld die de klachten omtrent de #B12 misvattingen onder zijn of haar hoede neemt. Uw klacht komt hierdoor direct bij de goede persoon. Wij zijn de @IGJnl zeer erkentelijk voor het serieus nemen van onze melding.
Strekking brief:
Regelmatig doen artsen diagnostiek en behandeling die óók ingaan tegen @NHG standpunt. Iets wat men vaak niet beseft. We noemen:
- Testen na suppletie (geen zin, zowel als met injecties als oraal)
- Na ‘hoge waarden’ stoppen met behandelen (volstrekt onverantwoordelijk bij een vastgestelde B12 deficiëntie! NHG zegt hierover: als de oorzaak niet is weggenomen, mag men niet stoppen met behandeling)
- Zonder anemie niet behandelen (allang bewezen en onterechte conclusie),
- Te laag B12 met klachten met normaal MMA: geen behandeling (onterecht, bovendien is er ook nog zoiets als een sensitieve marker als homocysteine!)
- Lage B12 waarden <150 pmol/L in combinatie met klachten wegwuiven onder het mom van: ‘het zit tussen uw oren’.
- NHG zegt: tot 250 pmol/l kunnen er ook klachten zijn, maar artsen sturen patiënten met B12 waarden boven de 200 pmol/L weg.
- Verder worden onze patiënten vaak heel slecht behandeld en be- en veroordeeld door artsen die onwetenschappelijke vooroordelen blijken te hebben.
Deze onbehandelde patiënten vinden soms de weg naar het B12 institute, waar serieuze diagnostiek wordt ingezet en waar men, niet gedwarsboomd door niet-geïnformeerde-directies / artsen en onterechte angstcultuur, als het nodig is een fatsoenlijk behandeling inzet. Echter onze wachtlijsten lopen door slechte (na)zorg weer op wat volstrekt onwenselijk is. Daarom helpen en adviseren we achter de schermen zoveel mogelijk artsen met vragen, zodat de vragende zorgverleners op eigen kracht de patiënten kunnen helpen. Maar er komt ook een einde aan onze rek in werkzame uren met ons kleine team!
Het B12 institute heeft vorig jaar ook de de NHG o/d hoogte gebracht v/d slechte zorg die B12 def patiënten vaak ten deel valt, uitzonderingen daargelaten. Zij delen onze zorg. We gaan kijken hoe we artsen nog beter kunnen informeren.
We raden iedereen aan die na het @umcg debacle en volstrekt fout gepubliceerde aannamen in de pers van vorige week over ’te hoge B12 waarden’, zijn of haar suppletie onterecht moet staken via de onderstaande link een melding te doen. Hierbij hoef je niet de naam van je arts in te vullen als je dat niet wilt. Het gaat niet om aanklagen en hetze voering tegen artsen. Het gaat erom om de Inspectie te informeren zodat zij inzicht krijgt hoe vaak het mis gaat in de diagnostiek en behandeling van B12 deficiëntie, zelfs regelrecht tegen de NHG in.
https://www.igj.nl/onderwerpen/klacht-of-vraag-over-zorg-of-jeugdhulpverlening/contact